Domande e risposte

Spesso dopo la diagnosi ci si ritrova a dover seguire un modo di vivere diverso.

Ci si pongono tante domande su cosa si può fare o non fare e non si conoscono i propri limiti e ci si domanda se ci sono e quali sono. Non è facile essere aiutati in questi momenti.
Questa pagina è nata proprio dall’esigenza dei malati di conoscere le cose spicciole, del quotidiano, quello che può aiutare sin da subito a capirsi meglio ed a gestire la propria nuova dimensione, poi in seguito ognuno troverà cosa è meglio per se stesso ma all’inizio é importante sapere che la Miastenia Gravis è una malattia autoimmune e che con le terapie attuali può consentire di riacquistare la forza muscolare e di avere una aspettativa di vita pressoché sovrapponibile a quella delle persone san
e.


Posso prendere altri farmaci? Per esempio gli antibiotici?
Se ho dolori muscolari, febbre, infiammazioni, cosa posso prendere?
Posso fare le vaccinazioni?
E’ consentito il mezzo di contrasto per gli esami radiologici?
Posso aver fatti anestetici locali ?
Si possono prendere contraccettivi ormonali?
Lassativi e Diuretici?
Sciroppi per la tosse?
Posso bere di tutto?
Liquirizia?
Esiste una dieta per chi è in terapia cortisonica?
Posso avere dei figli?
La miastenia si può trasmettere al feto in gravidanza?
Avrò una malattia contagiosa?
Si può guarire dalla miastenia?
Conosco un altro paziente miastenico, ma lui sta molto meglio di me, perché?

Posso prendere altri farmaci? Per esempio gli antibiotici?
Si ma usare se possibile le Cefalosporine. No agli antiepilettici, no agli interferoni,no agli antistaminici. Alcuni antipertensivi sono da evitare (Calcio-antago-Nisti e Beta-bloccanti). Sono da evitare altresì i farmaci antiaritmici contenenti Chinidina

Se ho dolori muscolari, febbre, infiammazioni, cosa posso prendere?
Proibiti i miorilassanti, il Muscoril o il Lisen fanno peggiorare la situazione muscolare. Vanno bene il Voltaren, Mesulid, Aulin, Aspirina e cose simili.

Posso fare le vaccinazioni?
No, meglio evitarle: le vaccinazioni stimolano il Sistema Immunitario e quindi possono aggravare la malattia

E’ consentito il mezzo di contrasto per gli esami radiologici?
In linea di massima è meglio evitarlo, anche se l’evidenza mostra che il paziente miastenico, dovendo necessariamente essere sottoposto alla TAC del torace con mezzo di contrasto (perché in tal modo si evidenzia assai bene il mediastino anteriore per svelare un eventuale ingrossamento del timo o un tumore timico), solitamente non presenta aggravamento della debolezza Miastenica.
Generalmente è preferibile evitare il mezzo di contrasto nei soggetti con storia di allergia.

Posso aver fatti anestetici locali?
Si, per piccoli interventi, ma assicuratevi che non sia Procaina, è l’unico anestetico da evitare

Si possono prendere contraccettivi ormonali?
Si ma con precauzione.

Lassativi e Diuretici?
No. Questo tipo di farmaci provoca perdite di potassio, minerale importante, la cui carenza può peggiorare la condizione miastenica.

Sciroppi per la tosse?
Si ai fluidificanti, mucolitici. Assolutamente no ai sedativi.

Posso bere di tutto?
No. Bisogna imparare a fare a meno degli analcolici, cioè tutte quelle bevande che contengono estratto di china, tipo chinotto, acqua tonica, acqua brillante, bitter, china - martini, ovvero tutto ciò che contiene sostanze amaricanti, perché contengono l’alcaloide chinidina,che deprime la trasmissione neuromuscolare.

Liquirizia?
Non mangiarla! (l’acido glicirrizico contenuto nella liquirizia può deprimere la trasmissione neuromuscolare).


Esiste una dieta per chi è in terapia cortisonica ?
In realtà no, ma tutto è lasciato al buon senso di ciascuno: considerando che il cortisone fa venire una grandissima voglia di mangiare, sarebbe opportuno non usare sale nei cibi per evitare la ritenzione idrica, evitare pasta, diminuire lo zucchero, prediligere verdure e legumi e frutta.

Posso avere dei figli?
Sì. E’ necessario però che la malattia sia tenuta sotto stretto controllo clinico e farmacologico (farmaci consentiti cortìsonici - Deltacortene - e anticolinesterasici - Mestinon) anche perché, oltre a salvaguardare la salute della donna miastenica, tali farmaci permettono di ridurre al minimo o addirittura di evitare la nascita di bambini affetti da Miastenia Gravis Neonatale Transitoria e/o da Atrogriposi. In ogni caso è precauzionale considerare la donna miastenica incinta portatrice di una gravidanza a rischio e pertanto che partorisca in ambiente ospedaliero o universitario ove vi sia un neurologo esperto di Miastenia e un reparto di Neonatologia.
Quanto sopra segnalato non deve intendersi come un consiglio “terrorizzante”, ma puramente precauzionale.

La miastenia si può trasmettere al feto in gravidanza?
Si può trasmettere, come già segnalato sopra, la MGNT (Miastenia Gravis Neonatale Transitoria), dovuta al passaggio transplacentare di autoanticorpi dalla madre al nascituro: questa del bambino è una Miastenia “‘autolimitantesi” nel senso che regredisce spontaneamente, solitamente, nell’arco di circa un mese (tempo in cui l’organismo del bambino smaltisce gli autoanticorpi).
Se il bambino alla nascita presenta sintomi miastenici (pianto flebile protratto, difficoltà nella suzione e deglutizione, difficoltà nei movimenti), si può somministrare Mestinon sciroppo (non è in commercio in Italia), oppure Prostigmina (Intrastigmina) intramuscolare un quarto della dose usata per gli adulti. Nel caso di insufficienza respiratoria, il neonato va trattato in Unità Operativa di Rianimazione Pediatrica.

Avrò una malattia contagiosa?
Assolutamente no. Essa non è legata a nessun processo infettivo, ma all’anomala funzione del Sistema Immunitario, che, non più riconoscendoli come appartenenti allo stesso organismo, si rivolta contro i vari organi (Malattie Autoimmuni in genere). Nella Miastenia il Sistema Immunitario aggredisce la placca muscolare, in particolare il Recettore per l’Acetilcolina, struttura necessaria per la trasmissione dell’impulso elettrico dal Nervo al Muscolo (normalmente il muscolo trasforma l’energia elettrica in energia meccanica e si contrae). Da ciò ne deriva che, a seconda del numero di recettori distrutti e dei gruppi muscolari interessati, si può avere una debolezza muscolare variabile da lieve (una o ambedue le palpebre superiori abbassate con o senza visione doppia — cosiddetta “Miastenia oculare”) a medio—grave (difficoltà a masticare e a deglutire, debolezza dei muscoli del collo, debolezza degli arti), fino ai casi di massima gravità (insufficienza respiratoria con rischio di morte): basti pensare che fino agli anni 1940-50 la mortalità per Miastenia si aggirava fra il 30 e il 50%; i pazienti miastenici non debbono però spaventarsi perché oggi, con le terapie farmacologiche e strumentali disponibili e con la timectomia, la mortalità si è ridotta al 2 - 3% e forse anche meno

Si può guarire dalla miastenia?
Clinicamente sì, nel senso che con le cure attuali il paziente miastenico può tornare ad avere una normale forza muscolare ed anche, talvolta, la totale scomparsa dei sintomi. E più raramente, il miastenico può, a lungo andare, arrivare a stare così bene da non avere più bisogno, talvolta, di assumere farmaci (con il consiglio di rimanere periodicamente sotto controllo neurologico).

Conosco un altro paziente miastenico, ma lui sta molto meglio di me, perché?

  • perché può darsi che l’altro è ben curato, mentre lei non lo è;
  • perché la malattia può essere notoriamente oscillante, a prescindere dalla terapia e da caso a caso
  • perché non esistono due miastenici che presentano la stessa gravità della malattia e la stessa risposta ai farmaci

In conclusione, la Miastenia Gravis è una malattia che, come ad esempio il Diabete, non scompare alla base: il diabetico infatti, con la dieta, con gli ipoglicemizzanti orali e/o con l’Insulina, puo tornare ad avere la glicemia normale, ma, anche stando bene, rimane sempre diabetico; il miastenico, con le terapie attuali, può tornare frequentemente ad avere una normale (o quasi) forza muscolare, e quindi una qualità di vita e un’aspettativa di vita pressoché normali, ma rimane sempre miastenico.
In aggiunta a ciò vi è da dire che la Miastenia è una malattia “bizzarra” “stramba”, “capricciosa”: talvolta anche se assai raramente, si può avere una remissione spontanea, e non pochi pazienti, specialmente i giovani al di sotto dei 40 anni specialmente se di sesso femminile e timectomatizzati, talvolta possono pian piano non assumere più farmaci tenedosi periodicamente sotto controllo neurologico.
E infine, raccomandiamo ai miastenici, o ai sospetti tali, di rivolgersi ad un Neurologo competente ed esperto in materia

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Associazione Italiana per la lotta contro la Miastenia-A.I.M
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