logo



Rassegna Stampa


Nella sua breve vita il Comitato Regionale Sicilia ha gia’ fatto scrivere e parlare di se’.
Di seguito riportiamo gli articoli dei quotidiani e delle riviste che ne hanno dato risalto.

Giornale di Sicilia
Domenica 27 aprile 2006                          Palermo

La miastenia gravis non è una patologia molto conosciuta.La sua incidenza è stimata intorno ad un caso ogni cento mila, proprio perché malattia non comune, non sempre è prontamente diagnosticata. Per attirare attenzione degli operatori sanitari, in particolare di neurologi e internisti, sulla miastenia e sulle malattie neuromuscolari, il Comitato regionale siciliano dell’Associazione italiana per la lotta alla miastenia (Aim), presieduto dal neurologo Francesco Santoro, insieme all’Ordine dei medici di Palermo, di cui è presidente il professore Salvatore Amato, organizza oggi a Palermo, a Villa Magnesi, il terzo convegno regionale su “Miastenia gravis, malattie neuromuscolari e neuropatie disimmuni.

“Proprio perché malattie relativamente rare – dice Santoro, coordinatore del convegno – non sono prese nella giusta considerazione. Questi disturbi meritano maggiore attenzione. Per esempio, in alcuni casi, la miastenia è stata scambiata per depressione”.
La miastenia (può esordire a qualsiasi età) è caratterizzata da debolezza muscolare causata da un difetto di trasmissione di una sostanza (acetilcolina), dalle terminazioni nervose alle fibre muscolari, a quanto pare per una anomala risposta del sistema immunitario. In altre parole, al muscolo non arriva il giusto impulso nervoso.

La malattia può anche causare caduta delle palpebre, visione doppia, strabismo. Può interessare i muscoli degli arti, causare problemi alla deglutizione, alla masticazione, alla parola. Nei casi gravi, può influire sulla muscolatura intercostale provocare insufficienza respiratoria, con rischio di morte.
“Fino agli anni Settanta – sottolinea Santoro – la mortalità per miastenia andava dal 30 al 40 per cento dei casi. Ora, con le attuali terapie, si è ridotta al 2-3 per cento. Il miastenico, se ben curato può contare sulla qualità di vita pressoché normale”.

Carmelo Nicolosi

Giornale di Sililia
Sabato 18 dicembre2004                          PALERMO
L’”Sos” a Palermo durante un corso di aggiornamento sulla malattia
“Miastenia, serve più informazione”

Palermo. (cn) Miastenia gravis. Una malattia della quale si parla poco. La sua incidenza non è alta (circa un nuovo caso l’anno per centomila abitanti), ma le sue conseguenze possono essere molto pesanti. Caratterizzata dalla debolezza muscolare causata dalla difettosa trasmissione di una sostanza, acetilcolina, la malattia può causare la caduta delle palpebre, strabismo, visione doppia
Può interessare i muscoli degli arti, causare problemi alla deglutizione, alla masticazione, alla parola. Nei casi più gravi, può colpire la muscolatura intercostale causando insufficienza respiratoria, col rischio anche di morte.
“ Nel nostro centro abbiamo raccolto un numero di casi rilevanti, circa 300- sostiene il dottore Francesco Santoro, responsabile dell’ambulatorio per la diagnosi e la terapia della miastenia gravis dell’ospedale Civico di Palermo, presidente del corso di aggiornamento sulla malattia che si è concluso ieri a Palermo.- Penso che l’incidenza della miastenia gravis sia sottostimata. Negli ultimi mesi. Abbiamo visto in media tre nuovi casi la settimana di pazienti che vengono da tutta la Sicilia”. Santoro è anche presidente del Comitato Regionale siciliano dell’Associazione italiana per la lotta contro la miastenia (Aim).
La malattia può esordire a qualsiasi età, ma se si sa che il nemico è il sistema immunitario che con risposte anomale si rivolta contro la placca muscolare, aggredendo i recettori dell’acetilcolina, una struttura importante per la trasmissione dell’impulso nervoso, ancora non si conosce il perché del fenomeno. Dall’incontro di Palermo è emerso che oggi è possibile curare bene la malattia, nonostante di questa non si guarisca. “La miastenia, una volta che si sviluppa, rimane per tutta la vita, ma con i farmaci è possibile condurre la vita normale”, sostiene il dottore Francesco Santoro.

Giornale di Sicilia
Venerdì 23 luglio 2004                          PALERMO

INCONTRO A SALA DELLE LAPIDI
L’Assocazione anti-miastenia lancia l'appello per una sede

Una riunione del comitato regionale dell' Associazione italiana per la lotta contro la miastenia,
una malattia relativamente rara che agisce sul sistema immunitario. L'assemblea straordinaria dell'associazione si terrà oggi pomeriggio alle sedici a Sala delle Lapidi per deliberare sulle dimissioni di un consigliere e per discutere della creazione di una rivista scientifica sulla miastenia e “soprattutto - si legge in una nota - del reperimento di una sede”.
Da questo punto di vista, l'associazione lancia un appello: “Chiediamo alle istituzioni, alle fondazioni, agli enti pubblici e privati l'uso gratuito di locali come sede operativa”, scrive il presidente Francesco Santoro.

Mondo Solidale

La Miastenia Gravis (M.G.) è una rara malattia autoimmune, rara anche perché non pochi casi sfuggono ad un’esatta e precoce diagnosi e vengono diagnosticati in ritardo rispetto all'esordio dei sintomi.
Le malattie autoimmuni consistono in un’alterazione del sistema immunitario che normalmente forma sostanze, chiamate anticorpi, che servono all'organismo per difendersi contro le aggressioni provenienti dall'esterno (malattie causate da virus, rickettsie, batteri, protozoi, tossine).
Quest’alterazione fa sì che gli anticorpi, oltre a mantenere i meccanismi di difesa contro agenti patogeni esterni, aggrediscono i propri organi, ad esempio il fegato, determinando in questo caso l'epatite autoimmune, la tiroide, tiroidite autoimmune, i tessuti connettivi, lupus eritematoso, etc.
Nel caso della Miastenia il sistema immunitario si rivolta anormalmente contro la placca muscolare formando autoanticorpi diretti contro il recettore per l'acetilcolina e, impedendo in misura variabile la trasmissione dell'impulso elettrico dal terminale del nervo periferico al muscolo, secondo il numero dei recettori distrutti determina una riduzione della forza muscolare da lieve a media, a grave (nel peggiore dei casi con insufficienza respiratoria e rischio di morte ove non si ricorra tempestivamente alla terapia intensiva rianimatoria).
Da ciò si evince l'importanza di una diagnosi precoce e di una terapia instaurata prontamente

  • Con farmaci inibitori della colinesterasi che aumentano rapidamente la forza muscolare, con cortisonici e immunosoppressori che frenano fino a bloccarla l'anomala risposta anticorpale,
  • Con le immunoglobuline che modulano opportunamente il sistema immunitario regolandone la funzione;
  • Con la plasmaferesi che consente, nei casi più gravi, di sottrarre rapidamente dal circolo sanguigno gli autoanticorpi responsabili della malattia;
  • Con l'asportazione del timo, ghiandola che sembra avere un ruolo preminente per il manifestarsi della Miastenia.

    Con i suddetti mezzi terapeutici il miastenico può migliorare fino alla remissione dei sintomi e l'aspettativa di vita dei pazienti miastenici è oggi del tutto sovrapponibile a quella delle i persone in buona salute. Basti pensare che la mortalità per Miastenia Gravis negli anni '40 era del 50% mentre i attualmente non supera il 2-3%. La M.G. non poche volte risulta invalidante e inabilitante avendo, di conseguenza, un impatto negativo a livello familiare, sociale e lavorativo. Non pochi giovani sono costretti ad interrompere e/o abbandonare il lavoro con grave danno personale produttivo. Il Comitato regionale siciliano A.I.M. si è costituito il 4 febbraio 2003. Il suo Consiglio Direttivo è presieduto dal D. Francesco Santoro, neurologo che è anche responsabile dell'Ambulatorio per la diagnosi e la terapia della Miastenia Gravis presso l'U.O. Neurologia dell'Azienda ospedaliera Civico e Benfratelli di Palermo.
    Il Comitato ha lo scopo di: incoraggiare e sostenere la ricerca delle cause della Miastenia Gravis per la sua prevenzione e cura; diffondere fra gli operatori sanitari informazioni concernenti i risul-tati di tale ricerca; aiutare e assistere i pazienti affetti da questa malattia.
    Attività svolta dal Comitato nel 2003 Maggio 2003:
    Gazebo presso il Giardino Inglese con esposizione di materiale pubblicitario inerente all’A.I.M., il Comitato e di opuscoli divulgativi sulla Miastenia.
    4 luglio 2003: 1° Convegno dal titolo " Considerazioni e aggiornamenti in tema di Miastenia Gravis" tenuto nell'aula consiliare del Comune di Palermo con la sponsorizzazione del Presidente del Consiglio Comunale Avv. Totò Cordare.
    Programma per il 2004
  • Organizzazione del 2° Convegno "Considerazioni e aggiornamenti in tema di Miastenia Gravis e Malattie Neuromuscolari" che si è svolto presso la sede dell'Ordine dei Medici e Odontoiatri di Palermo, a villa Magnisi, con sessioni mattutine e pomeridiane
  • Elaborazione di programma di pubblicizzazione a tappeto soprattutto per i Medici di base con notizie concise ma esaurienti sulla Miastenia Gravis (anche tramite radio, tv, stampa) Studio sulla sperimentazione clinica nella terapia della M.G. con il Micofenolato Mofetile, farmaco immunosoppressore usato da diversi anni soprattutto dai nefrologi per evitare il rigetto nei trapianti di rene. Tale farmaco avrebbe minori effetti collaterali degli altri immunosoppressori e sarebbe meglio tollerato
  • Ottenere sovvenzioni come contributi liberali da parte di enti, associazioni, fondazioni e/o privati per finanziare progetti di ricerche e studi sulle cause della M.G. e su eventuali nuove terapie
  • Creare una Rivista Scientifica e di divulgazione sulla M.G. e Malattie Neuromuscolari.

Giornale di Sicilia
3 ottobre 2003                               PALERMO

Miastenia, al “Civico”
L’unico centro siciliano

Diminuiscono di oltre il 45 per cento i casi di miastenia, una rara malattia neurologica, potenzialmente letale, che colpisce l'intero sistema muscolare e lo indebolisce. A sostenerlo è Francesco Santoro, responsabile del laboratorio per la diagnosi e la terapia dell'unico centro presente in Sicilia, che ha sede presso l'azienda ospedaliera Civico. La malattia si manifesta con visione sdoppiata, abbassamento delle palpebre, difficoltà ad inghiottire e ad articolare le parole. Gli altri centri sono nel nord Italia per cui mentre fino a qualche anno fa i pazienti affetti da miastenia erano costretti, per potersi curare, ad intraprendere i viaggi della speranza, per mete sconosciute.adesso è solo un ricordo. A Palermo infatti il centro è funzionante e riesce ad accogliente pazienti provenienti da tutta l'isola.

“È successo tutto per caso. Venti anni - racconta Santoro -fa mi trovavo di guardia al pronto soccorso dell'ospedale Civico, ed è arriva una paziente di 74 anni. L'ammalata presentava abbassamento delle palpebre e della voce, impossibilità ad inghiottire e insufficienza respiratoria. Allora ho iniettato -continua Santoro - una sostanza in vena, la piridostigmina, che provoca rapida e fugace risoluzione dei sintomi, e ho capito che la paziente era affetta da miastenia.
In questo modo sono riuscito a curare la malattia. La paziente è morta all'età di 80 anni per cause diverse”.

“Adesso - continua Santoro - la mortalità, che negli anni quaranta si aggirava intorno al 50 per cento, è diminuita e si aggira sul 2-3per cento”.
Inoltre a Palermo si è costituita l'Aim, associazione italiana contro la miastenia e la sede è in via Buzzanca, 34.

Giornale di Sicilia

Domenica 28 aprile 2002                          Palermo
In funzione dal 7 maggio per la diagnosi precoce e la cura
Miastenia, un ambulatorio al Civico: eviterà ai pazienti di andare fuori città

(glm) Vincere le difficoltà di deglutizione, recuperare forza negli arti o tenere bene aperti gli occhi quando, invece, preferirebbero chiudersi, non sarà più una conquista riservata ai viaggiatori.
Il 7 maggio al Civico sarà in funzione il primo ambulatorio cittadino per la diagnosi e la cura della miastenia, malattia che colpisce l'apparato neuromuscolare, ma che fino a oggi ha costretto la maggior parte dei pazienti palermitani a fare e disfare le valigie per raggiungere i centri più attrezzati.
L'ambulatorio, che nasce anche come nemico dei viaggi della speranza, sarà aperto ogni martedì dalle 11 alle 13 (per le prenotazioni comporre lo 091.6663223), all'interno dell'unità operativa di Neurologia dell'ospedale di via Lazzaro, diretta da Eraldo Natalè. Responsabile del centro, invece, sarà Francesco Santoro, il quale, peraltro, sarà supportato dai medici della Neurofisiopatologia e della Chinirgia toracica.
“L'ambulatorio - spiega Eraldo Natalè - consentirà diagnosi precoce, spesso indispensabile, soprattutto quando la malattia interessa i muscoli del respiro. In questi casi i pazienti rischiano anche la vita e un tempestivo ricovero appare necessario”.
La miastenia colpisce.soprattutto i giovani intorno ai 20 anni e i più anziani con almeno 65 anni. In città ogni anno si registrano in media dieci nuovi casi, alcuni dei quali si associano al tumore alla ghiandola del timo e che per questo coinvolgono la chirurgia toracica.
La nascita dell'ambulatorio, inoltre, coincide con l'inizio di una collaborazione tra la Neurologia del Civico e l'Istituto per la cura delle malattie neurologiche Besta di Milano.
Il responsabile del reparto di Malattie neuromuscolari della struttura lombarda, Ferdinando Cornelio, ieri ha visitato il Civico.
“Della nostra rete, composta da vari nuclei operativi ora fa parte anche Palermo - spiega il professore Cornelio -. L'obiettivo della collaborazione è fornire linee guida non soltanto nell'ambito clinico, ma anche in quello della ricerca”.

G.L.M

 

tornaTorna all'inizio pagina    

aim

Comitato Regionale.
Associazione Italiana per la lotta contro la Miastenia-A.I.M
Via Buzzanca 34, 90145 Palermo      tel. 091 204270   cell. 3339462366 / 3493967428 
 Email   neurofranz@libero.it